沈琳，是一位罕见病患者，6年前被确诊为脊髓小脑性共济失调，这种罕见病的临床特征是身体失去平衡和协调，并伴有含糊不清的言语，甚至丧失行走能力。针对治疗这种病的药物研究，国内外都还在推进当中。自从确诊后，她经历了人生坠入谷底的痛苦，承受着身体、心灵上的双重折磨，也曾自暴自弃，整日哭泣。那她又是如何走出阴霾，成为现在的自己？
每天早上起来，沈琳都会认真地给自己做一下护肤。
沈琳：化妆品，我几乎都相当便宜。有的是别人送的，我会用黑眼霜涂全脸，（我很）奢侈啊。
爱美是女孩儿的天性，沈琳也不例外，生病前，她就因长相甜美，兼职做过模特，那个时候，沈琳的每张照片都散发着青春、阳光的气息。
沈琳：以前几乎每天都想穿不一样的衣服，然后肯定是高跟鞋出街，喜欢把自己打扮美美地出现在人群面前。
2015年，吉林外国语大学英语专业毕业的她在浙江杭州一家外贸公司做翻译，她努力工作，多攒钱，只为实现心中那个小小的梦想。
沈琳：大学开始就有一个梦想，我想要出国留学，我希望看到不同的人，不同的事和不同的生活，趁我还年轻的时候、还有精力的时候，能尽情地感受这个世界。
沈琳仅用了两年的时间，就攒够了10万元——一笔随时可以出发留学的经费。
2017年，就在梦想触手可及的时候，一纸突如其来的检测报告，把沈琳的整个人生彻底打乱了。
沈琳：这些字，每个字我都认识，但组在一起我就不理解是什么玩意儿，我念了好几遍才念通顺，“脊髓小脑性供给失调”。
这是一种十万分之一概率的罕见病，又被称为企鹅病。到目前为止，全世界没有任何的药物和治疗手段。这种病最残忍的地方，就是会慢慢剥夺患者的运动能力、语言能力，甚至是呼吸能力。
沈琳：蒙蒙的感觉，就想为什么是我，每一个得病的人都会问，为什么是我。
面对突如其来的病情，在很长的一段时间里，沈琳选择了逃避。
沈琳：那个时候选择做更加多的工作，因为做工作的时候，让我感觉自己是个正常人，我感觉只要我不走路，只要我不站起来，就是正常人。
2019年9月，沈琳在社交平台上写下了2020年的小心愿：“潜水、跳伞，谈个恋爱，带妈妈去度假”。然而，这样的逃避终究还是被现实所击毁。
2019年11月，妈妈拍摄的一段视频，成了最终压倒她的那根稻草。
沈琳：我让我妈把我放下来，我想试一下我走路的样子，让她帮我拍下来，因为我会东倒倒、西倒倒，2米宽的人行横道，就够我一个人走，也不会有行人敢跟我并排走，自从那次我看我这样走之后，我就再也不敢出现在人群面前，那一刻我是意识到，我不承认也不行了，所以那时候我才选择躲起来，不出现在人群里。
写下2020年心愿的两个月后，沈琳辞去了杭州的工作，回到老家绍兴，将自己封闭在房间里，和外界断了联系。
努力才有希望
沈琳刚出生不久时她的爸爸遭遇车祸，之后长时间卧病在床。在沈琳18岁时，她的爸爸去世。一家人原本以为是车祸后遗症，直到这次沈琳发病，了解了这个病是遗传性疾病，家人才反应过来当初是怎么回事。从小到大目睹爸爸的病情，看着妈妈用18年的时间，不辞辛苦地照顾瘫痪在床的爸爸，沈琳实在不忍心让妈妈再次承受这种痛苦，因此，在确诊后的第一年，她一直瞒着妈妈，没有告诉她自己的病情。
沈琳妈妈 马晓梅：她2017年知道的病情，我是2018年知道的病情，我后来就在想，这段时间她心里的压力有多重，我都不知道，太痛苦了。
从小到大，妈妈都很严厉，因为要照顾爸爸，要养家，妈妈似乎永远都套着一副钢盔铁甲。
沈琳妈妈 马晓梅：小的时候一点都不宠她。得病之前，我们一直不是很亲密的那种，她认为我不爱她，其实我是爱她的。
沈琳：我妈自从知道我生病以后，就感觉像变了一个人，她开始会哄着我，就像哄3岁小孩儿的感觉，感觉她好像变成了一个小孩子。
沈琳妈妈 马晓梅：我把以前没给她的，尽量补给她。
沈琳：我就感觉小时候缺失的全都回来了。
沈琳也用视频记录下了和妈妈相处的点点滴滴。
2020年10月，为了防止肌肉萎缩，改善协调、平衡能力，在妈妈的陪伴下，沈琳去医院开始做复健。她要和时间赛跑，要和病魔抗争。
沈琳：人间可能是疾苦，我可能也是苦的，但比我苦的人还很多。有个小朋友，六七岁小男孩，特别可爱，但他好像是脑出血吧，就是做康复的时候就哇哇大哭，然后做完以后就笑嘻嘻地跟医生玩。忍受那么大痛苦，然后还那么笑嘻嘻面对每一天，就感觉在医院里，每个人尽管身体上有各种各样的缺陷，但人家都是很积极很乐观面对自己的生命，我也应该好好地活着。
从2017年确诊到现在，5年的时间，沈琳逐渐感觉到过去轻而易举就能做到的事，现在却像抽丝剥茧一般一点一点从身体里退化。
2023年初，沈琳彻底无法独立行走，即使这样，她依然坚持锻炼、重新学习走路。
她自学法律，一字一字记下知识要点。但随着右手肌肉慢慢萎缩，手指越来越无力，她用尽力气在纸上写下“裂缝中的阳光”几个字后，便很少再写字。这之后她又开始练习在键盘上打字，哪怕速度很慢。
沈琳：原本是指尖可以按这个字母的，然后指尖按不到，我就移上去，用这关节去靠，因为这个指头伸不直，就自主力量很难伸直。
在全国罕见病组织的支持下，她还在家做起了兼职翻译。
沈琳：主要是各类罕见病的药物发展，以及一些治疗手段的文章翻译出来，给到那些病友，可以了解自己的病程。
这两年，沈琳还坚持学习制作短视频，和大家分享自己的日常生活、人生感悟。
沈琳说曾经也痛恨过疾病毁掉了我的人生，但用了5年时间，我慢慢与自己和解、与生活和解。
沈琳：当下很重要，因为每一个当下，其实就是你的未来。如果未来十年以后，我状态是更加下降了，那我回看我现在的时候，那我肯定希望我现在好好活，至少能够达成一些我现在所想要的期待，就是能在梦里梦到跑步、走路，还有能自由自在跳动的感觉，就已经很幸福了。不是因为有希望才去努力，而是因为努力才能有希望。
谢谢你的爱
让我发出耀眼的光
不是因为有希望才去努力，而是因为努力了才能有希望。在采访中，沈琳还说过这样一句话“我不确定现在的坚持是否有用，但我确定，放弃就等于把自己的人生直接丢进臭水沟”。很多网友通过她的短视频知道她的故事，感动的同时大家支持她，也鼓励她，而这也让沈琳收获了爱与力量。
平均每周两到三次，沈琳都要自己去健身房锻炼身体。妈妈会骑着电瓶车把她带到小区门口的公交车站。
两年前，绍兴推出的这种通过手机可以预约的“云公交”方便了沈琳的出行。
每次看到她，司机师傅都会及时下来帮助。
下了车，健身房50多米的距离，常人走1分多钟，沈琳要花十几分钟，依靠辅助器，每一步都走得小心翼翼。
健身房的老板跟沈琳也很熟悉，看见她总是第一时间出来帮助。
每个器械、每个动作，对沈琳来说都是巨大的挑战，但她很享受这种大汗淋漓甚至有点痛苦的过程。
沈琳：获取幸福的途径，都是你必须经历过了一定痛苦以后，然后再进行一定的突破以后，才能获得，幸福不是那么容易获取的。
这也是为什么当时在走完400米后，她那么兴奋地录下了视频，和大家分享。
沈琳：因为我走路需要全神贯注，走一步我得提醒着肌肉，你得绷起来，你得用力，你得弯起来，相当于那木偶上面牵了线，那木偶才会往前走，所以每次我走完以后就会满头大汗，其实不是累出来的，就是被脑子耗的功率给耗出来的。
沈琳妈妈 马晓梅：我就是担心我走了（她）怎么办，包括我现在拼命赚钱，宁可辛苦一点，想多挣一点钱，给她减少压力。
每天和沈琳一起努力的还有她的妈妈，妈妈原本开了一家售卖窗帘的小店，为了多赚钱，还承担起了周边小区的送货服务。
沈琳妈妈 马晓梅：她说得我有时候真的想哭，她说，妈妈你结婚吧，假如我先走的话，那我也放心了。一听这个话，我真的有点受不了，我真的有的时候在想，她的病能在我身上就行，或者我寿命短几十年也可以，只要她好了。
除了妈妈的爱与陪伴，沈琳告诉我们，这一路走来，有太多的人给了她帮助，不求回报。制氧机是她曾经工作时只见过一次面的客户送的，网上价值4000多的视频课程也是授课老师免费送给她的。
沈琳：我生了这个病以后，我公司老板没有立马辞退我，然后甚至提供给我一些药物支持，还有就是遇到罕见病公益组织，给我提供了很多很多帮助，包括我自己推着助行器走在路上的时候，比如说前面有一道小坎，正当我准备往上提的时候，就会有一只手把我拽上去，然后我抬头看，是陌生人，谢谢了，然后人家就说没关系，小姑娘加油。
沈琳拍摄的视频让更多的人认识了她。她的故事也鼓舞着很多网友。
沈琳：之前我掉下深渊的时候，是因为我把自己看的一文不值。我妈，她作为第一个光源，让我想要抬头看天。有那么多只手伸下来想拽我的时候，然后我才觉得自己是值得被爱的。留言里有说，我是他们希望的光塔，我就是突然特别感动。我原来是一直等着被人拯救的那个人，现在突然能拯救到别人，我觉得我以后还能发出更加耀眼的光。
找到痛苦的解药，迎着阳光温暖前行
今年5月1日，沈琳在器官捐献志愿者服务网做了登记，志愿捐出人体器官、眼角膜、人体组织等。她说想为这个温暖的社会多贡献一点力量。采访中，沈琳告诉我们，现在，她有两个梦想，一是满足妈妈的心愿，去天安门看升国旗；另一个是沈琳自己想拍一组婚纱照，穿裙子，穿高跟鞋，尽管穿高跟鞋有挑战，但沈琳说，为了美，她可以硬挺会儿。即使生活费劲心思地为难你，即使病魔想方设法地折磨你，但只要有爱，有乐观的心态，便能找到痛苦的解药，迎着阳光温暖前行。沈琳的故事，让我们看到了每个人心里都有一座花园，你若热爱便可繁花似锦，我们衷心祝愿沈琳的梦想早日成真。
