3月8日，武汉市第九医院儿童康复科负责人谷志宏举起双手配合托管班孩子们玩耍。
托管班孩子们吃午饭。
残疾儿童在托管班进行康复训练。
孩子们一圈圈旋转着，将小手一次次挥向空中，脸上是藏不住的快乐。武汉市第九医院儿童康复科负责人谷志宏情不自禁摇动双手，也加入舞蹈。3月8日国际妇女节，谷志宏说，这是自己收到最特别的节日礼物。
进入武汉市第九医院儿童康复科病区，灯光比大厅更加明亮，病区一间治疗室的墙面上，是医院工作人员手绘的小猪佩奇、鳄鱼等卡通形象，这里摆放着另一类“玩具”——供特殊患儿锻炼的仪器。隔壁教室里，特殊儿童融合托管班的五位学生正在康复师的辅导下，参与康复课程。
工作日去公共游乐场的孩子
11岁女孩豆豆是早产儿，两岁开始，豆豆发过几次癫痫，“每生一次病，孩子就好像又后退了一些”。妈妈于娜带着女儿找到一家医院，诊断结果是精神发育迟滞。
记者见到个头超过1.4米的豆豆时，她正在教室里玩叠叠乐，把一个个彩色塑料环按大小摞成一列。
豆豆的智力水平等同4岁孩子，反复练习叠叠乐后，这对她已经比较轻松。特殊患儿学习一个简单动作，要用上正常孩子的数十倍甚至百倍时间，漫长的康复过程更要以年为计算单位。
在确诊为精神发育迟滞后，于娜感觉时间变得很慢，对孩子的期待开始不断下调。和女儿走在路上时，总会有陌生人回头看向姿势别扭的豆豆，那些眼神提醒着她，“你的孩子不一样”。
于娜希望豆豆能享受和其他孩子同等的童年，但女儿在公共游乐区试图融入小朋友时，会遭遇尴尬——豆豆刚加入，就有家长把自家孩子拉走。只有在周一到周五，小朋友们去上学时，豆豆才能独自享受游乐设施带来的快乐。
长期待在家里，豆豆不再愿意和人接触，连对视也不行；在电梯里碰到外人，豆豆会尽量把自己藏起来，缩在妈妈身后。
谷志宏曾是儿科医生，因为从小给豆豆看病，和于娜成了熟人。听说医院开设特殊儿童融合托管班后，她带着豆豆来报到，成了这里的学生。
在托管班度过两天后，于娜的顾虑被化解了，豆豆和康复师、同学迅速熟悉起来，玩游戏到了兴头上时，她会咯咯笑着歪在同学身上。
“放学接都接不走。”于娜藏不住喜悦，她一度害怕女儿不被社会接纳，现在，孩子拥有了小小的社交圈，在这里，她自信且勇敢。
重新找到个人价值的妈妈
无论是孤独症、脑瘫或脊髓性肌萎缩症，家中但凡有一个特殊患儿，对于家庭来说都是毁灭性的打击。该怎么让孩子过好这一生？父母也没有答案。
1岁半时，天天被确诊为孤独症患儿，为了照顾天天，母亲肖丽成了全职妈妈，24小时围着孩子转。肖丽身心疲惫，时常感觉焦灼，情绪最低落的时候甚至想过“索性不活了”。
把天天送来托管后，肖丽找到一份兼职工作，她发现“除了照顾孩子，我也有价值”。
肖丽回忆，第一天来到托管班时，天天在门外和她僵持了近两小时，“他很怕医院，死活不肯进门”，两个月以来，儿子身上的变化让她激动：听到自己名字时，他开始回应，还能与人对视，每天早上会主动提醒妈妈“去上学”。这是她不曾奢望过的进步，“感觉生活有些奔头了”。
谷志宏长期接触这类患儿，清晰地知道家长的需求，她希望能将康复训练、社会适应、缺陷矫正、潜能开发结合起来，帮助家长们“找回时间和空间”，也让孩子们重拾快乐成长的权利。
今年1月初，在青山区残联的支持下，这个武汉市唯一由公立医院开设的特殊儿童融合托管班开班。目前，负责团队由医生、护士、康复师组成，已有5位残疾儿童前来“上学”。
孩子们均参与申报武汉市残疾儿童康复救助项目，每年能拿到专项补贴。享受残疾儿童康复救助制度、在定点康复训练机构训练的0至6岁残疾儿童家庭，还可获得一定生活补助。
为了照顾好孩子们，医院营养师每周排出菜单，食堂负责人听说后，表示将免费提供午餐。
谷志宏提到，个别孩子错过治疗黄金期，几乎能预测到康复的情况并不乐观，希望能让他们拥有基础自理能力，未来尽量回归社会。
“解放家长”是
创办托管班的初衷
为什么要开办托管班？谷志宏和医院的共识是“解放家长”。她向记者提到医学生熟知的那句话：“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”
今后，科室还将开设家长课堂，举办营养讲座、心理讲座，给家长以支持或舒缓，教会他们去更好地面对孩子，“患儿身后的家长们承担了难以想象的压力”。
“也需要政策做保障，专业人才培养同时跟上，才能走向良性发展。”湖北省第三人民医院儿童康复中心主任梁松教授补充道。
梁松是世界中医药联合会儿童脑瘫康复专业委员会副会长，他告诉记者，调查数据显示，脑瘫患儿占新生儿的千分之二到六，相当于，全国每年有4.6万脑瘫患儿出生，而智力低下、孤独症患儿分别占新生儿的百分之一。
得知九医院开设特殊儿童融合托管班后，梁松非常认可，“意义重大，是一次极其有益的尝试”。
他接触了大量有特殊患儿的不幸家庭，在他看来，由公立医院探索开设托管班，可以切实减轻家庭负担，并通过医教结合，让患儿融入集体生活，受到教育，结合国内提倡推行分级诊疗模式的背景，特殊患儿多数应进入康复医院、二级医院，与家庭康复、社区康复共同努力，让他们恢复自理能力。
“在机制成熟后，托管患儿范围可以逐渐拓宽。”梁松提到，特殊患儿需要拥有属于他们的未来，相关职能部门应给予师资力量、经济、政策等多方面支持。记者了解到，下一步，青山区教育局也将对托管班给予多方面的支持。
在托管班上，谷志宏常常询问孩子们“开不开心”，在一声声“开心”的应答里，她收获着力量，感到自己坚持的事很有意义，那个意义是——“孩子们能有平等的社交圈，家长们也能找回自己和社会的联结。”
（因受访对象要求，文中家长、儿童均为化名）
文/记者刘晨玮 实习生张越
图/记者胡冬冬
