你试过在大庭广众之下，

在密闭透明房子里呆15分钟吗？

“我很想冲出去跟他们说，

不要用异样的眼神看我。”

在一场关爱自闭症大型公益活动体验活动中，

一位志愿者说出如是感受。

资料图

今天4月2日，

是第12个“世界自闭症日”。

今年的宣传口号是“消除误区·倡导全纳”。

他们有着明亮清澈的双眼，

你却无法捕捉他们的目光；

他们会发出稚嫩的咿呀声，

你却难以与他们进行对话；

要让他们对自己的名字有反应，

需要经过成千上万次反复教育和鼓励……

他们就像夜空中的星星，

漂亮、灿烂，却又遥远、神秘，

他们被称为“星星的孩子”，

他们就是自闭症儿童。

关爱自闭症患者，

湖北在行动！

组织“星儿”看电影

4月1日，由荆楚网联合湖北长江电影集团举办的“电影圆梦”公益观影活动在武汉市街道口珞珈创意城博纳国际影城举行，100多位社会志愿者以及“星儿”、星爸星妈共同免费观看了主题电影《篮球冠军》和微电影《星愿》。

“电影圆梦”慈善观影公益活动现场

▲“星之味”武汉市守望星园自闭症家庭互助服务中心成员参加慈善观影公益活动

▲  电影《篮球冠军》海报，微电影《星愿》组照。

影片《篮球冠军》讲述了篮球教练马尔科·蒙特斯因饮酒开车撞向一辆警车被捕，法官惩罚马尔科在监狱度过2年或提供90天社区服务。马尔科选择了后者，不情愿地开始训练一支由多名自闭症、唐氏综合征等心智障碍人士组成的名为“Los Amigos”(朋友们)的篮球队。通过他与篮球队员之间的种种磨合和努力，这支篮球队最终打进了西班牙国家篮球联赛。影片最大的亮点就是篮球运动员全部都是由真实的障碍人士饰演，完全保留影片真实性，表达人人生而平等，有权利追寻自己的梦想。

▲“武汉造”自闭症题材的微电影《星愿》

微电影《星愿》讲述了王梓从学校毕业后面临严峻的求职问题，妈妈带着他在求职途中不断碰壁，遭遇到各种人情冷暖、婉拒冷漠。但母亲并没有放弃，而是带着王梓在求职路上艰难前行。直到她们邂逅“发食記”。“发食記”老板好心留下了王梓，王梓也在“发食記”找到了适合自己的岗位，终于用自己的劳动收获了报酬。

这是一部充满浓浓“汉味”的微电影。《星愿》根据发生在武汉的真实故事改编，男主角是来自武汉“星之味”（守望星园自闭症家庭互助中心)的一位自闭症少年。

带“星儿”走进电子课堂，通过游戏学习技能

3月31日上午，武昌区黄鹤楼街邀请四名孤独症儿童来到武昌创新创业服务中心1001微工坊，参与科技成果体验活动，寓教于乐，以此呼吁大家消除误区，共同关爱孤独症患者。

关于湖北自闭症患儿……

湖北省儿童自闭症发病率高达0.62%

“根据我国权威公布，目前自闭症发病率为0.62%。2018年湖北省5岁以下儿童有3167133人，按此推算有近两万名自闭症患儿。”湖北省妇幼保健院儿保科首席专家徐海青介绍。

极少自闭症患儿得到正规治疗

在庞大的自闭症患儿数据的另一面，是家长带领孩子治疗意识的严重不足。“目前，我省有29所治疗自闭症患儿的机构，去年一共资助了1439名患儿，不足患儿总数的十分之一。”徐海青介绍。

据了解，为了推动自闭症患儿的治疗，省残联将省妇幼保健院儿保科早期发展训练中心作为定点儿童康复机构，实施了比如“七彩梦行动计划”“彩票公益金智力残疾儿童救助项目”“0-14岁残疾儿童康复救助项目”“0-6岁贫困儿童康复救助项目”，每年给每个来治疗的患儿1.8万元左右的补助。

认识自闭症

自闭症又称孤独症(autism spectrum disorders，ASD)，是一种先天性神经发育障碍，主要表现为社会交往障碍以及刻板的行为、兴趣和活动。迄今人们还没有找到预防的方法和从根本上治愈的药物，但是早期诊断和早期治疗可以帮助患者在语言和智商等方面取得一定成效，可以提高患者的生活质量。

▲短片：7分钟带你了解孤独症

自闭症是精神残疾吗？

自闭症是精神残疾。

自闭症属于广泛性发育障碍的一种，常在3岁前起病。临床表现为三大核心症状：社会交往障碍、言语和沟通能力障碍、局限刻板的兴趣与行为。患儿与家人、同龄人不能进行正常交流。

自闭症是由于孩子太孤单造成的吗？

还是由于家长性格内向？

都不是。

儿童自闭症起病多在婴幼儿期，有些家长认为，孩子小的时候接触人少没有和其他小朋友玩，或是父母本身就性格内向，导致了自闭症。这些观点都是错误的。

只有儿童才会有孤独症吗？

不是。

孤独症是先天的，在儿童出生前产生，根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》，儿童孤独症起病于3岁前，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退，并开始出现孤独症症状。

需要注意的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。有些人即使到了 30 岁，还在练习怎么与人打招呼和自我介绍。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童时期（一定要注意自闭症不是成年以后才会患上的）。

孤独症患儿都是天才？

从电影《雨人》中记忆力超人的雷蒙，到网上流传的“全世界最知名的11个自闭症天才名单”（爱因斯坦和贝多芬往往在列），自闭症患者总是以一种天赋异禀的形象出现。

“自闭症天才”存在吗？答案是肯定的。

▲电影《雨人》海报

《雨人》的原型Kim Peek确实有过目不忘的本事，他精通从文学到历史在内的15个不同领域，能一字不漏地背诵至少9000本书的内容，但他在其他方面却有些“弱智”，如不会穿衣服等。

▲5岁自闭症女孩和她的画作

英国的自闭症患者艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖有惊人的绘画天赋，5岁时的一幅画作以1500英镑售出。

但这都是凤毛麟角。在ASD患者中，只有约10%的人能力值和普通人相当，被称为“高功能自闭症”患者。而其中具有惊人天赋的，少之又少。更常见的是，连和陌生人打招呼这样一件简单的事情，他们做起来都极为困难。

不论他们整体智力水平如何，语言能力一般都比非语言能力弱。即便是高功能的自闭症谱系障碍患者，他们的认知能力分布也很不平均，一般于专注力、语言、工作记忆及执行功能表现较弱，但于感知、背诵、视觉空间等范畴表现较强。

怎样及早发现孩子有孤独症倾向？

如果孩子出现以下表现，则高度提示孤独症——

此外还有一些表现如：

✦不会与同龄儿建立伙伴关系，对集体游戏缺乏兴趣。

✦具有某种特别偏执的爱好，比如某个玩具不离手。

✦喜欢机械地重复拍手、摇摆身体、旋转物品或某一动作。

✦对某些声音、气味、玩具、感觉的反应与他人不同。

✦常常把多个玩具或物品排成一排。

家有患自闭症孩子，家长应该怎么办？

第一，父母应该带孩子去精神专科医院的儿童精神专科就诊，听取儿童精神专科医生对自闭症患儿的病情分析及相关建议。

第二，进一步了解什么是自闭症以及应该如何进行治疗。

第三，对孩子进行针对性干预训练。可以带孩子去自闭症专业的训练机构进行训练，改善交往及语言能力。同时家长自己也要学习训练孩子的方法。

第四，家长应该调整好自己的心态。有些家长不愿承认孩子患有疾病，去寻求一些所谓能治好自闭症的“灵丹妙药”。

孤独症康复的核心：家庭教育

作为家长，需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症，如果孩子符合了这些特征的话，应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估，然后及早开始相关的康复训练。

孤独症的治疗就像是教会外星人说地球语言一样，需要细心、耐心与关爱。当然，尊重是最重要的。训练一定要抓住重点，要在专业人士指导下科学进行，而且一定要坚持不懈。

➊目前，自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外，尚无良策。

➋训练不可将手段与目标混淆。父母一定要知道，在运用方法的过程中，不可过于较真训练形式上的效果，而忽略训练背后的意义和目标。

我们最终的训练目标是为了提高星宝的社交能力。比如教他画三角形，并不是为了把三角形画得有多好，而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平，家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆，以为应该像正常学校的孩子一样，要把三角形画得正式、规范。

➌自闭症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的，以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复，可以去上正常的学校。事实是，自闭症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈，患者一旦被确诊为自闭症，对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样，在干预的强度上会有轻重之分，绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

➍自闭症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行，需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中，面对老师时才是教育，领回家后就可以不用训练，可以松懈下来，这种观点是大错特错的！训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练，不管是谁面对孩子，都要采取科学的方法来进行训练，对孩子的教育须做到时时刻刻，随时随地进行。

➎自闭症的训练越早越好，但没有「最晚」。应抓紧6岁以前的时间，这个年龄段的孩子可塑性很强，只要方法对，孩子的进步会很大。

➏所有的自闭症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学，在学校能学到许多在家里学不到的东西，如：集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训，融入社会，培养孩子的劳动能力，要让孩子拥有一技之长，这样才能融入正常人之中。

我国自闭症儿童面临怎样的困境？

早在2016年，中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国的自闭症患者数目：1000万。其中，0—14岁的患儿可能超过200万，总体患病率在1%左右。美国疾病预防控制中心在2018年修改了自闭症发病率的数据，从2006年的1/150到2018年的1/59。他们的康复过程异常艰难，很多家庭连康复费用都负担不起。

真相1：自闭患儿家庭经济压力大

有调查显示，83. 3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。 46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。

真相2：康复训练机构面临财务困境

据了解，国内多数康复机构都不接收重度自闭症患儿，其中一个原因就是资源不足。重度患儿的师资比例耗费特别大，比如，如果每三个轻中度患儿配一个老师，每个重度患儿就要配1—3位老师，如果全由家长买单，家长很难负担。

真相3：自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范

但自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范，背后的一个现实是：国内目前尚没有一个实权、专业的部门对这一行业进行监督、指导。

国外怎么治孤独症？

国外对于自闭症的研究比国内要发展很多，目前已知的比较有效的疗法有：

➊早期介入丹佛模式（ESDM）

➋关键反应训练（PRT）

➌学龄前孤独症沟通干预（PACT）

➍交互模仿训练（RIT）

➎共同注意训练（JA）

让我们了解自闭症患者，

了解他们的感受，

给他们一个全纳的环境，

使他们融入社会，

创造自己的价值。

来源：综合自新华网、南方都市报、 国际临床与康复医学、荆楚网、湖北日报、中新网、网络